Els malalts d’ELA en fase avançada tindran atenció 24 hores al dia
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls s’ha fet ressò de l’acord del Consell de Ministres, aquest dimarts, per reforçar el sistema de dependència amb 500 milions d’euros per garantir atenció domiciliària “intensiva i personalitzada”, les 24 hores al dia, de les persones amb ELA que es troben en fase avançada de la malaltia. Tindran dret a una prestació de fins a 10.000 euros al mes en funció de la seva situació i necessitats. Pot incloure des del suport respiratori o per a la deglució, que són imprescindibles i sense els quals hi hauria risc de mort. L’ELA és una malaltia neurodegenerativa irreversible que, segons dades del Departament de Salut, afecta unes 500 persones a Catalunya.
Un any després de l’aprovació de la Llei ELA, el govern espanyol ha creat el grau III+ de dependència extrema que ha de garantir el dret dels malalts d’ELA en fase avançada a rebre un servei especialitzat les 24 hores del dia i una prestació de fins a 10.000 euros mensuals per fer front a les despeses de cuidadors professionals. Sense ajudes, els pacients han d’acudir a entitats socials – com la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls – o pagar-ho de la seva butxaca. L’atenció continuada inclourà qüestions clau com el suport respiratori i per a la deglució, que són imprescindibles i sense els quals hi hauria risc de mort.
El ministre de Drets Socials, Pablo Bustinduy, anunciava la dotació de 500 milions d’euros per donar resposta al pla de mesures recollides en la llei, que es desplegarà en dues fases. La primera, s’inicia amb l’agilització dels tràmits de valoració perquè els malalts i les famílies accedeixin a les prestacions.
Soc perfectament conscient de l’immens dolor i l’angoixa amb què moltes famílies han viscut aquestes situacions tan dures i dels anys de lluita i de feina que han dedicat a aconseguir que s’aprovés la llei i que avui es faci efectiu el dret a l’atenció 24 hores, per exemple (…) Tant de bo hagués pogut passar abans, a mi m’hauria agradat que fos així, però és veritat que els temps administratius no es corresponen amb els de la vida.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, la seva directora general, Ester Sellés, ha lamentat el retard en la implantació de les mesures recollides en la llei, que encara no han arribat a les persones afectades. Són declaracions al 3Cat:
Realment estan en termini. Tenen un any per implementar la llei i, clar, això no s’ajusta a les expectatives de les persones que estan patint la malaltia. Se’ls ha promès una cosa que no arriba i un any és molt temps. Ha mort molta gent en el camí.
En l’últim any, almenys 116 malalts d’ELA han mort sense haver rebut cap prestació. Sellés també ha apuntat que els ajuts no cobreixen totes les necessitats, com ara les grues per moure els pacients o els llits articulats, que la mateixa Fundació finança a través de bancs de material d’intercanvi. “Aquest és el principi d’un llarg treball que encara ens toca fer perquè no resol les necessitats de totes les persones afectades i hem d’ajustar les expectatives. Hem de seguir pressionant”, ha conclòs.
Notícies relacionades:
