Correrà l’IRONMAN Calella-Barcelona per ajudar en Pol a tenir un futur millor

El cas del Pol és excepcional: només hi ha una quinzena de casos documentats al món. Va néixer aparentment sa, però als pocs mesos de vida van començar a aparèixer crisis epilèptiques. Després d’un llarg camí de més de tres anys, la família va tenir el diagnòstic: té una mutació genètica no hereditària que li afecta el cervell i frena greument el seu desenvolupament.

Sílvia Bach, una veïna de Sant Vicenç de Montalt i amiga de la família, ha iniciat una campanya solidària per ajudar-los a tenir un futur millor. Ella els ha acompanyat en tot aquest procés.

A dia d’avui, el Pol és com un bebè de quatre mesos, com si s’hagués quedat en aquell moment. A veure, és un nano alegre, però no es pot posar dret i no té força per caminar, tampoc parla. És molt dur i, a sobre, ha d’estar contínuament vigilat perquè continua patint convulsions i, si és greu, podria ser fatal. Viuen en alerta.

Ara, en Pol ha complert 4 anys. És pacient de Sant Joan de Deu i rep teràpia de fisioteràpia, però els avenços són petits. A més, tractant-se d’una malaltia rara tampoc hi ha molta investigació que els doni un alè d’esperança.

Davant d’aquesta realitat, Bach va decidir transformar la seva lluita en un projecte solidari creant la fundació Un futur possible:

Sol passar que les famílies amb un fill amb una malaltia rara, o una de comuna, que se senten molt soles i vaig proposar crear una associació i vaig pensar que tindria més força si ho empaquetàvem amb un esdeveniment solidari esportiu. Com que són de Mataró, vaig connectar directament amb l’IRONMAN de Calella. Ara tenim fins el 4 d’octubre per recaptar fons.

La campanya es vehicula a través de la plataforma de crowdfunding social i solidari migranodearena.org i l’objectiu és aconseguir 100.000 euros. Els diners cobriran l’estudi genètic a partir del qual es pot analitzar si hi ha fàrmacs al mercat que puguin frenar o millorar la seva condició.

L’única cosa que podem fer és treballar amb laboratoris que tracten el tema del genoma per testar tots els medicaments ja patentats amb cèl·lules mare del Pol. Segur que n’hi haurà algun o alguns que el facin millorar. És una investigació que val molts diners, per això recaptem fons, però és realista.

Hi podeu accedir clicant sobre la imatge [o aquí].

La campanya està activada i ja s’han recollit més de 5.000 euros. Els donatius desgraven a la declaració de la renda, tal com assenyala la impulsora.

Pots col·laborar des d’1 euro fins al que faci falta, persones o empreses. Tot a través de Migranodearena, on s’ha de fer l’ingrés. En tractar-se d’una organització sense ànim de lucre et pots desgravar fins el 80% de l’aportació.

Sobre el repte esportiu, Sílvia Bach reconeix la duresa de la prova però se’n mostra molt motivada, sobretot per la reacció de la família i l’acollida de la gent que hi dona suport.

He fet triatlons des de fa uns quants anys, alguns de mitja distància, i és extremadament dur. Però vull córrer pels que no poden (…) A la família li motiva molt veure tot el suport de la gent, la reacció de tothom, compartint la iniciativa (…) Sobretot a mare, plora d’emoció gairebé cada dia, en veure l’acollida del projecte.

Fins al 4 d’octubre, la iniciativa combinarà accions de divulgació i captació de fons amb l’esperança de reunir els 100.000 euros necessaris.