Un conte infantil per recaptar fons per a l’ELA i trobar la cura
Els fills d’un pacient amb ELA, amb el suport de la Fundació Miquel Valls, han engegat el projecte “Mà amiga” per recaptar fons. Es tracta d’un conte infantil escrit i il·lustrat pels mateixos germans Oliveras i que pretén mostrar, a petits i grans, el que suposa aquesta malaltia neurodegenerativa i transmetre els valors de la solidaritat i la generositat. De moment, ja s’han venut prop de 2.000 exemplars i s’han recaptat gairebé 40.000 euros que aniran íntegrament a la Fundació Miquel Valls per a la investigació de l’ELA. Una malaltia que pateixen 4.000 persones a tota Espanya i que, de moment, no té cura.
La inquietud dels tres germans, en conèixer que el seu pare tenia ELA, els va portar a emprendre un projecte solidari per recaptar fons per a la investigació de la malaltia. Ho han fet creant “Mà amiga“, un llibre il·lustrat que vol sensibilitzar la ciutadania i aconseguir que es destinin més recursos per la recerca. Un dels seus ideòlegs, Dalmau Oliveras, ha explicat que la idea inicial era crear el conte perquè els més petits de la família entenguessin què és.
Quan em vaig assabentar de la malaltia del pare vaig començar a pensar què podia fer jo per ajudar-lo a ell, però també als 4.000 malalts que hi ha a tot l’estat. I vaig pensar a fer un conte infantil, també per explicar-ho als petits de la família. A partir d’aquí vaig comentar-ho al meu germà, que també és il·lustrador, i a la meva germana que és professora d’infantil. A tots ens va semblar molt bona idea i iniciem el projecte.
“Mà amiga” és un conte infantil que explica la història del Fonso, un home amb un cor gegant al qual un dia li diagnostiquen ELA. En conèixer la notícia, es troba molt trist i ensopit, però, de cop, una curiosa mà apareix a la seva vida. Aquesta mà que ha aparegut del no-res acabarà tenint molta importància pel Fonso, ja que l’ajudarà a respirar i a donar-li força i energia, però sobretot, l’ajudarà a buscar la cura per la seva malaltia. Dalmau que assegura que el conte va més enllà del que és l’ELA i que, tot i tractar-se d’un conte, aquest és un llibre per a tots els públics.
El conte explica el que és l’ELA, però sobretot també el valor de la solidaritat. És un conte on, tot i que la malaltia que és el repte que afronta un dels personatges el Fonso és el protagonista, es pot explicar aquest amb qualsevol problema de la vida quotidiana. Perquè la solidaritat és sempre el que ajuda a sortir-se endavant i superar qualsevol entrebanc.
Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a la Fundació Miquel Valls, que serviran per finançar la investigació europea Tricals, una iniciativa on convergeixen tots els esforços dels millors centres i hospitals del continent per trobar una cura per l’ELA.
Quan comencem a crear el llibre intentem buscar alguna Fundació que ens recolzi per tirar-ho endavant i que ens ajudi i ens posem en contacte amb la Fundació Miquel Valls. Els hi presentem la proposta i els agrada molt i decidim emprendre el projecte plegats.
El llibre s’ha editat en català i en castellà. Es va fer una primera remesa de 1.000 exemplars en cada llengua, amb les unitats en català gairebé exhaurides, i de moment, ja porten prop de 40.000 euros recaptats.
Fins abans de Nadal portàvem gairebé uns 40.000 euros recaptats. Estem molt contents i el pare està amb molta energia amb aquesta iniciativa. Un dels principals objectius justament és això, està forts a la família.
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que pateixen 4.000 persones a tota Espanya i que provoca un deteriorament progressiu dels músculs del tot el cos. Actualment, no té cura ni tractament que permeti aturar tot el procés degeneratiu. Els malalts tenen una esperança de vida d’entre 3 i 5 anys un cop se’ls diagnostica la malaltia.
