Es constitueix a Calella la primera associació de la síndrome de “Stiff Person”

Pere Cardona, un dels fundadors de l'entitat.
Pere Cardona, un dels fundadors de l'entitat.

S’ha constituït a Calella la primera associació de Catalunya i Espanya de persones amb la síndrome de Stiff Person. Una malaltia minoritària amb una incidència a la població d’un afectat per cada milió de persones. A tot el país es calcula que només hi ha 50 persones diagnosticades, entre elles una calellenca, la Isabel, diagnosticada fa 9 anys i a qui la malaltia ha portat a una invalidesa total. Ara, la nova associació vol treballar per millorar la qualitat de vida dels pacients, obtenir fons per a la recerca científica i visibilitzar la malaltia.

La síndrome de persona rígida afecta el sistema nerviós central. Els signes clínics són la rigidesa, els espasmes musculars i la sensibilitat incrementada donada per estímuls externs, que porten a partir contraccions musculars. A Catalunya, de moment, només hi ha constància de 4 persones que pateixen aquesta síndrome i ara s’han unit per fer més força i aconseguir recursos per a la investigació. Avui pel programa La Ciutat han passat dos dels fundadors de l’entitat. Pere Cardona, marit de la Isabel, i Jesús Martínez, afectat per la síndrome i president de la nova associació. Cardona ha exposat que el seu principal objectiu és visibilitzar la malaltia.

El principal objectiu és fer-nos visibles. Per desgràcia malalties minoritàries hi ha moltes i cadascú ha de lluitar per la seva. L’única manera que ens facin cas i aconseguir investigació és anant tots a una. Per això hem constituït l’associació per dir: aquí estem, si us plau investigueu-nos.

L’associació es va constituir el passat 15 de febrer i la seva seu social serà a Calella. Per ara és la primera entitat dedicada aquesta malaltia minoritària d’origen genètic, que pot afectar qualsevol nervi del cos i té un procés degeneratiu del pacient; avui dia sense perspectiva de curació més enllà de tractaments pal·liatius.

La malaltia avança imparable. El que pren la meva dona és un relaxant muscular i ja està. Ella té invalidesa total. Pot caminar però vigilant molt. La qualitat de vida ha canviat, però som aquí que és l’important. Hem de treballar per les següents generacions i trobar medicaments o fórmules per no patir-ho.

El passat 26 de febrer va ser el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Estan compatibilitzades en prop de 7.000 i són cròniques i debilitants, moltes d’elles sense tractament. A Catalunya hi ha uns 400.000 catalans afectats i al voltant d’un 80% són d’origen genètic.

Compartir

Potser t'interessa

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà Els camps necessaris estan marcats amb *

  Accepto la política de privacitat